בגיל 21, נטלי היידן החלה לחוות כאבי בטן קיצוניים, ירידה במשקל וסיבים גבוהים. בהיותה שנת הלימודים האחרונה שלה בקולג ', היא התכוננה להיכנס לכוח העבודה כמגיש חדשות טלוויזיה. אך עד מהרה, החלום הזה יושם, לפחות לפרק זמן קצר. מכיוון שאחרי בדיקות רבות היא אובחנה כחולה במחלות מעי דלקתיות (IBD), מה שיסבך את הריונה שנים לאחר מכן.
"זו הייתה באמת חוויה לימודית מההתחלה כי באמת יש לך הרבה מה ללמוד כשניתנים לך מחלה שלא מרפא אותה", אומרת היידן לרומפר על אבחנת מחלת קרוהן שלה בטלפון. "זו מחלה מסובכת ולכן היא שונה עבור כל אדם בודד."
מה המשמעות של זה לקריירה שלה? ועוד יותר מכך, מה המשמעות של זה לחלום שלה לכל החיים להיות אמא? האם עדיין תוכל להביא ילדים והריון בריא?
נשים רבות שאובחנו לאחרונה שואלות עצמן שאלות דומות. למרות העובדה כי מחלות מעי דלקתיות פוגעות ב -1.6 מיליון אנשים בארצות הברית, לפי מחלות עיכול ומדעים - ומעל 50 אחוז מהן נשים - אלה ללא היסטוריה משפחתית של IBD (הכוללת מחלת קרוהן וקוליטיס כיבית) אינם מודעים לכך השפעותיו. זו הסיבה שאנשי מקצוע וחולים נפגשו יחד כדי ליצור את פרויקט הריון IBD, פלטפורמת מידע מקוונת למי שנפגע מהמחלה.
שמעתי ממטפלת אחת אחות שיכולה להימשך זמן רב יותר אם חולה במחלת קרוהן להיכנס להריון, אבל כל עוד הייתי בהפוגה זה יכול להיות בסדר. זה היה מבלבל.
"יש הרבה מידע שגוי הן לספקיות והן לחולים בחוץ", אומר ד"ר אומה מהדבן, פרופסור לרפואה באוניברסיטת קליפורניה, סן פרנסיסקו (UCSF) והמנהל הרפואי של מרכז UCSF לקוליטיס ומחלת קרוהן. ד"ר מהדבן משמש כיושב ראש בפרויקט ההריון של IBD ונרגש להבהיר תפיסות שגויות רבות לגבי IBD שיש לאמהות מלאות תקווה. אלה כוללים: צורך להפסיק לחלוטין לקחת את המרשמים שלך ולא להיות מסוגל להיכנס להריון מלכתחילה.
"נשים עם IBD נוטות פי שלוש לבחור להיות ילדות … וחלק גדול מכך מונע על ידי פחד מהריון", אומר ד"ר מהדבן לרומפר בטלפון. "והתפיסה השגויה העיקרית היא שהם צריכים להפסיק את כל התרופות שלהם כדי להרות או להניק, וזה למעשה מסוכן כי אז המחלה שלהם עלולה להתלקח וזה בעצם הסיכון הגדול ביותר להריון."
התלקחות במהלך ההיריון יכולה לעיתים להיות בלתי ניתנת לבלתי נמנעת, עם זאת, ולגרום לשכבה נוספת של דאגה לאמהות המצפות. לורה גאלווי קלדוול, אם מדנוור, קולורדו, נקטה בכל אמצעי זהירות שאפשרה, ובדקה ללא הפסקה אצל OB-GYN וגסטרואנטרולוג בסיכון גבוה בזמן שניסתה להרות.
"זה היה די לא ברור - שמעתי ממטפלת אחת אחות שזה יכול לקחת יותר זמן אם יש לך מחלת קרוהן להיכנס להריון, אבל כל עוד הייתי בהפוגה, זה יכול להיות בסדר. זה היה מבלבל; זה היה מבלבל לדעת מה יכולה להיות התוצאה. הם אמרו לי שהתינוק יכול להיות קטן מהרגיל ושאני צריך להמשיך בתרופות שלי, אבל עלינו לפקח על הכל יותר ", היא אומרת לרומפר.
היא אובחנה בשנת 2014 אצל קרוהן ושנתיים לאחר מכן הייתה מוכנה ללדת את ילדה הראשון. ובכל זאת בשליש השני המחלה התלקחה.
"ברגע שעברתי את ההתלקחות, הייתי צריך ללכת על פרדניזון שיכול להיות ממש מסוכן, במיוחד אם אתה לוקח את זה בשליש הראשון. אבל בגלל שהייתי בשליש השני, זה עדיין היה מסוכן, אבל העליות החיוביות עולות על הפוטנציאלים השליליים של זה, "היא אומרת.
היידן, לעומת זאת, היה בר המזל שלא התלקח במהלך ההיריון. כדי לנסות ולהימנע מהסיכוי שזה יקרה, היא ורופיה דאגו שגופה יהיה במצב הנכון. פרק זמן קצר לפני שנכנסה להריון, 18 סנטימטרים מהמעי הדק שלה הוסרו, והכניסו אותה להפוגה.
אתה לא רוצה להיכנס להריון כשאתה מתלקח כי אז זה כנראה יעבור במשך כל תשעת החודשים.
"תמיד רציתי להיות אמא. זה היה רק עניין של לוודא שהמחלה שלי תהיה רגועה ככל האפשר ובמצב הפוגה ", אומר היידן. "יש מה שנקרא 'כלל שלישים' עם מחלות אוטואימוניות כמו מחלת קרוהן. שליש הוא שתשתפר, שליש יחמיר ושליש יישארו אותו דבר. יש לך את הסיכוי הגדול ביותר להיכנס להריון בשלב ההפוגה אם תיכנס לזה ככה. אז בעצם העיתוי הוא המפתח. אתה לא רוצה להיכנס להריון בזמן שאתה מתלקח כי אז זה כנראה יעבור במשך כל תשעת החודשים."
בנוסף לבדיקות רגילות, היידן השתמש בוויטמינים, תוספי תזונה, טרום-חלבון מרשם ואולטרא-סאונד חודשי כדי למדוד את צמיחת התינוק כדי להבטיח שהכל תקין במהלך ההיריון. עכשיו, שנתיים אחר כך, היא בדיוק ילדה את ילדה השני.
עם זאת, הדאגה לא נפסקת ממש בלידתה.
"לעתים קרובות, רוב האנשים ירגישו טוב כשהם בהריון עם קרוהן, אבל מה שקורה ברגע שהם מוציאים את התינוק הזה והם חותכים את חבל הטבור, אתה מאבד את הורמון ההריון שגורם לעיכול שלך להאט וזה מגן עליך לאורך כל ההיריון. לעתים קרובות יש לנו התלקחויות אחרי לידה."
ג'סיקה קרון, מטופלת IBD בעצמה ודוגלת בעבודה עם פרויקט ההריון של IBD, מתייחסת לסיפורי היידן וגם לקאלדוול. לאחר שאובחנה לראשונה, היא נזכרת כי "יש הרבה דברים שצריך לקחת בחשבון והרבה מהם היה מהמם." עם זאת, למרות שהיא פוחדת במקצת, היא חפרה עמוק במחלה כדי ללמוד עליה יותר וכיצד היא תשפיע עליה. כאם.
"כמו שעשיתי את המחקר שלי בהתחלה, הייתי צריך עובדות מהסיפורת ובאמת לחשוב מה הכי חשוב לי, שזה ללדת תינוק בריא, " אומרת קארון לרומפר בטלפון. "אז עשיתי הרבה מחקר, הייתי צריך לעבוד בצמוד עם הקלינאית שלי ולמדתי על החשיבות של להיות בהפוגה לפני ההיריון. אז התהליך הזה לקח כמה שנים כדי לוודא שהגוף שלי בריא ומוכן לקבל את ההיריון הכי טוב שיכולתי להיות."
שלוש האימהות, כמו גם ד"ר מהדבן, מסכימות כי הידיעה מספקת על IBD היא הדרך היחידה להריון מוצלח.
קרון גאה להפליא במה שפרויקט ההריון של IBD מציע לאמהות, ומאגד את "חוויית המטופלים עם המידע הקליני הידוע ביותר ושני הנושאים החשובים ביותר האלה באופן שאני כמטופל לא ראיתי שעשו בעבר." היידן לאחר שהייתה לנו הזדמנות לבדוק את הפרויקט, מסכים גם כן.
אתה עשוי להיות מופתע לגלות שהרבה ממה שאתה מודאג לגביו נחקר.
"רשימות בדיקה שדיברו עם הרופא שלך בתפיסה מוקדמת, הריון, טיפול לאחר לידה והנקה, וכן רשימה של אותן תפיסות שגויות נפוצות וכמה הוכחות בהן אתה יכול להשתמש כדי להרגיש מועצמת כשמדברים עם בן / בת הזוג שלך, עם אחרים ועם הקלינאי שלך. והכי חשוב ", אומר קרון.
היא מוסיפה, "הייתי אומרת תחילה לנשים שאתה לא לבד. אם זה מרגיש מפחיד או מדאיג, עליך לפנות למטפל שלך לחלוטין … מייד. גם אם אינך רוצה להביא ילדים לעולם למספר שנים, עליך לדבר איתם ולשתף כמה דאגות שיש לך מכיוון שאתה עלול להיות מופתע לגלות שהרבה מה שאתה מודאג לגביו נחקר ויש הוכחות לחלוקת התרופות הן בטוחות, נשים הסובלות ממחלת קרוהן ו- IBD יכולות להיכנס להריון."
