בסוף השבוע הקרוב, בתי בת השלוש, מדלן, תעלה לשיעור הבלט הראשון שלה אי פעם. היא לגמרי פסיכולוגית בנושא, אבל אם אני כנה לחלוטין, כמעט ולא רשמתי אותה לשיעור. הסיבה לכך היא שהשיעור שהיא תעלה הוא מיועד במיוחד לילדים עם מוגבלות, ולמרות שמדלן סובלת משיתוק מוחין, נאבקתי בהתחלה בתחושה שאאפק אותה על ידי שמנע ממנה לרקוד ב"רגיל " שיעורים לצד ילדים פעילים בדרך כלל. עם זאת, למרות כל הניחושים השנייה שלי, חשוב לי מאוד שלא אסתיר ממנה את נכותה של בתי. וזה אומר כל הזמן להזכיר לשנינו שאין ממש במה להתבייש.
בעלי, מאט, ותמיד ידעתי שיש סיכוי טוב שמאדי תהיה עם נכות כלשהי בחייה. היא ואחיה התאום, ריד, נולדו בטרם עת בהריון של 25 שבועות, ואחרי הלידה שלהם, מדלן ספגה דימומים מוחיים רבים שדרשו שני ניתוחים לפני שהיא אפילו הגיעה למועד היעד שלה בפועל. רופאים אמרו לנו כי באופן סטטיסטי, תינוקות כמו מדלן בדרך כלל מסתיימים בשיתוק מוחין, אך הם לא יכלו לספר לנו הרבה יותר מזה.
אז עשינו את הדבר היחיד שיכולנו לעשות באותה נקודה: חיכינו. חיכינו לראות מה יקרה ככל שמדלן תגדל, כשהיא הראתה לנו בדיוק מה ההשפעות של טראומת המוח המוקדמת שלה באמת. האם היא תלך? מדברים? להתרוצץ ולשחק? האם היא תזדקק להליכון או לכסא גלגלים או לסד ברגלים? האם היא תזדקק לטיפול אינטנסיבי? איך היו נראים חייה?
אני בהחלט לא רוצה לשלוח למדלן (או ריד, לצורך העניין) את המסר שאסור לה לנסות, שהיא לא צריכה לכוון גבוה, שהיא לא יכולה לעשות שום דבר שהיא שמה לה בראש, או כל דבר ש כל אחד אחר עושה. אבל ידעתי שגם אני בהחלט מתכוונת לדבר באופן מלא על נכותה של מדלן באופן גלוי.
לא היה לנו שום מושג, אבל לאט לאט, גילינו שאיכשהו היא ברחה כמעט לגמרי ללא פגע. בכל זאת היו לה שיתוק מוחין - גרסה קלה שמשפיעה על הניידות ברגל ימין - והיא כן צריכה ללבוש סד ברגל זו. אבל כל שאר הדברים? ההליכה והדיבורים והריצה והמשחק והצחוק והאמרות דברים מצחיקים ועושים פרצופים מצחיקים ובאופן כללי היותנו קרן השמש המדהימה, המדהימה, הרעית של ילדה? החומר הזה היה שם. היא לוחמת. אני כל הזמן ביראה.
אבל קבלת האבחנה שלה עדיין הייתה קשה לי, וההשלמה עם הדעות הקדומות הלא מכוונות שלי לגבי מוגבלות הייתה תהליך מתמשך לבדיקת הפריבילגיה המסוגלת שלי. אני לא יכול להעמיד פנים שאני לפעמים לא מתחרפן, מדאיג מה ילדים אחרים אומרים על "המגף" הנושא הקפוא שהיא נועלת על הרגל שלה, כלומר היא צריכה לנעול שתי נעליים בגודל שונה, או את העובדה שהיא עלולה ללכת קצת מצחיקה, או לנסוע ולהיפול הרבה, או העובדה שהיא צריכה לקחת יותר הפסקות ולא יכולה תמיד לעשות את כל הדברים שכולם יכולים לעשות (למרות שהיא עקשנית מטורפת ומתעקשת לנסות זה בכל מקרה).
לפעמים, אני מודה, אני מרגיש לא בטוח כיצד לגדל את מדלן כדי לא להיות עצורה בגלל המוגבלות שלה, לא לחשוב שזה עצוב או פחות מאשר או משהו שהיא צריכה להרגיש מודעת לעצמה. לפעמים, כמו בשיעור הריקודים הזה, אני מרגיש שאני עושה את הדבר הלא נכון, כאילו אני "מחזק" את המוגבלות שלה, אומר לה שהיא לא מספיק טובה או מספיק מספיקה או מה שיהיה מספיק כדי להיות עם הילדים האחרים. לפעמים, אין לי מושג משוגע מה אני אמור לעשות בכלל.
לאחרונה דיברתי עם אמי על היום הראשון לגן הילדים הצעיר של מדלן ורייד בתחילת ספטמבר. דיברתי על כמה שאני אסיר תודה על כך שבית הספר שלהם כל כך מסביר פנים, שהמורים שלהם הבינו שמדלן עשויה להזדקק לעזרה נוספת, וכי יש לה עוזרת חינוך נפלאה שהוקצה לה כדי להבטיח שהיא תקבל תשומת לב נוספת זו. כל אלה היו חדשות נפלאות - ומשהו שהייתי כנה כל כך, כל כך דאגתי ופחדתי - אבל אמא שלי עשתה את זה בדרך אחרת.
"אלנה, " אמרה בטון מודאג. "אתה חושב שזה רעיון טוב לדבר על מדלן ככה? אתה חושב שאתה צריך להגיד לאנשים שהיא 'נכה'? מה אם היא תתחיל לחשוב שמשהו לא בסדר איתה?"
הסרתי את התגובה של אמי ברגע זה, אבל הרגש התחלף איתי. היא התכוונה יפה, וידעתי מה היא באמת מנסה לומר: אל תמכור את מדלן בקצרה. ואני בהחלט לא רוצה לשלוח למדלן (או ריד, לצורך העניין) את המסר שאסור לה לנסות, שהיא לא צריכה לכוון גבוה, שהיא לא יכולה לעשות שום דבר שהיא שמה לה בראש, או כל דבר אחר שמישהו אחר עושה. אבל ידעתי שגם אני בהחלט מתכוונת לדבר באופן מלא על נכותה של מדלן באופן גלוי. ובתקווה, יום אחד גם מדלן תעשה זאת.
אני מרגיש די בטוח שדיבורים על שיתוק מוחין של מדלן בגוונים מנומרים כשהיא לא בסביבה, והעמדת פנים שהיא לא קיימת כשהיא, זו לא הדרך לגדל אותה להרגיש גאה בעצמה, להרגיש כאילו אין דבר על מי שהיא שהיא מבישה או מביכה.
יכול להיות שאני לא תומך הנכות הגדול בעולם (אם כי אני מקווה שאשתפר בזה ככל שאני לומד יותר), אבל אני מרגיש די בטוח שלא לדבר על זה, שלא לומר את המילים, לא להיות פתוח לגבי העובדה, היי, אתה יודע, למעשה יש משהו שונה במדלן, היא לא הדרך להעצים אותה, או מישהו אחר. אני מרגיש די בטוח שלא להודיע לה שזה לגמרי בסדר אם היא נראית אחרת, אם היא הולכת אחרת, אם יש דברים שהיא לא יכולה לעשות, או דברים שעשויים להיות לה קשה יותר, זה לא הדרך לתת לה דע שהיא נהדרת ונאה לחלוטין, ממש כמו שהיא. אני מרגיש די בטוח שדיבורים על שיתוק מוחין של מדלן בגוונים מנומרים כשהיא לא בסביבה, והעמדת פנים שהיא לא קיימת כשהיא, זו לא הדרך לגדל אותה להרגיש גאה בעצמה, להרגיש כאילו אין דבר על מי שהיא שהיא מבישה או מביכה.
אחד החלקים הטובים ביותר, לדעתי, בנוגע לילדות בנות 3 הוא שהם עדיין לא למדו את המוסכמה החברתית של להיות צנועים יתר על המידה. בימים אלה, כשהילדים שלי עושים משהו נהדר, הם יודעים את זה - והם רוצים שכל השאר ידעו זאת. תראי אותי אמא! מאדי צועק על הקבוע, דורש קהל אפילו למשימות הפשוטות ביותר. פעם אחת, לאחר שהתמודדתי עם הפחד שלה ב"המגלשה הגדולה "בפארק, צעקתי, לכי, מדדי, לך !, משהו שהיא כל כך אהבה שהיא המשיכה לצעוק את זה כשהיא מריעה את עצמה כשהיא רצה סביב גן המשחקים.
כשגדלה, מדלן - ממש כמו כל ילד, ובמיוחד כל ילדה - תיחשף למיליון מסרים שונים שינסו להרגיע את מעודדתה הפנימית. מכיוון שהיא במקרה גם נכה (ומכיוון שהמוגבלות הזו נראית לעין) יתכן ולחץ עוד יותר על הקול הפנימי הזה לסתום את הפה. יתכן שלא אוכל להפסיק את זה מלהתרחש, אבל אני לפחות יכול לנסות ללמד אותה שהיא יכולה להיות בסדר עם מה שהיא במקרה, שהיא יכולה לדבר על המוגבלות שלה, שהיא יכולה להחזיק אותה; שאין שום סיבה שהיא תעשה פחות.
בסוף השבוע הזה, כשמדדי יוצאת לשיעור הבלט שלה, אני עלול להרגיש חשש. אני אולי עדיין מרגיש לא בטוח לגבי "להגביל אותה" או "לשלוח לה את ההודעה הלא נכונה." אחרי הכל אני עדיין חדש. אבל דבר אחד שאני כבר יודע בוודאות הוא שמדלן עומדת להיות תקופה מדהימה. וכנראה שבזכות מה שמרגיש כמו הפעם המיליון, היא בטח גם תראה לי שוב שאין לי בכלל מה לדאוג, כי יש לה לגמרי את זה, כרגיל.
